Endométriose : les symptômes qui mettent sur la piste

Publié le 30 mars 2019 dans la catégorie Actualités

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Schéma des localisations de l'endométriose

Source : Le Quotidien du Médecin

Des « crampes violentes », des moments où on ne « peut plus sortir » de chez soi, une vie où « chaque rapport sexuel devient compliqué » : dans un clip de moins d’une minute, la voix de l’actrice Julie Gayet pose des mots sur cette « maladie silencieuse » qu’est l’endométriose. À l’occasion de la 15e Semaine européenne de prévention et d’information sur cette maladie, du 4 au 11 mars, l’association Info-endométriose a réalisé 6 courts-métrages avec des actrices (Anna Mouglalis, Julie Gayet, Camille Chamoux…), à partir de témoignages de patientes concernées par l’endométriose. Dans ces clips, qui seront diffusés tout au long de la semaine, ces actrices racontent le difficile quotidien des patientes, l’errance diagnostique, l’incompréhension, etc.

Une maladie mal connue et mal diagnostiquée

Mal connue, cette maladie gynécologique inflammatoire chronique touche une femme sur dix. L’endométriose est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus. Parfois asymptomatique, elle peut provoquer des douleurs fortes (notamment au moment des règles, les lésions étant sensibles aux hormones féminines), mais aussi une infertilité, des douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunie) ou des douleurs digestives. En cas d’endométriose profonde, plusieurs organes peuvent être touchés : les ovaires, les ligaments utérosacrés, le rectum, la vessie ou encore le vagin.

« Pendant longtemps, on considérait que la douleur pendant les règles était normale. Les femmes en parlaient peu et, quand c’était le cas, elles n’étaient pas toujours entendues, observe Yasmine Candau, présidente de l’association de patientes, EndoFrance. Mais les choses changent ». Le diagnostic intervient désormais plus tôt, même s’il reste souvent tardif. « La formation des professionnels de santé s’améliore. Les experts forment notamment leurs confrères à travers des enseignements post-universitaires. Cette meilleure connaissance de la maladie permet de réduire les délais de diagnostic », constate Yasmine Candau, rappelant que quelques questions peuvent faciliter la pose du diagnostic. « Des règles douloureuses ou des rapports sexuels douloureux, des troubles digestifs ou des infections urinaires régulières sans trace bactérienne sont des éléments à prendre en compte. »

Une prise en charge qui s’améliore

Mieux formés à l’identification des symptômes, les médecins peuvent orienter les patientes vers des équipes médicales spécialisées, encore peu visibles, mais de plus en plus structurées. Un premier centre de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire a été labellisé en 2016 à Rouen suite à une expérimentation. « Ce type de centres experts, pour lesquels nous militons auprès du ministère de la Santé, permet d’accompagner les femmes tout au long de leur maladie et de coordonner leur parcours de soins, décrit Yasmine Candau. Les équipes médicales spécialisées existent, mais elles ont besoin d’un label pour être visibles. »

Reste que si le diagnostic s’améliore, la prise en charge et le traitement de l’endométriose souffrent du manque de connaissance de la maladie. « La recherche est un enjeu majeur », insiste la présidente d’EndoFrance. Les recherches portent actuellement sur l’analyse systématique du génome de cohortes de femmes atteintes ou non d’endométriose 1 ou encore interrogent les causes environnementales et notamment le rôle des perturbateurs endocriniens 2.

Une étude américaine 3 a par ailleurs fait apparaître une surreprésentation de l’endométriose chez les femmes victimes d’abus sexuelles.

Enfin, l’AP-HP a lancé une cohorte ComPaRe dédiée à l’endométriose, avec l’ambition de mieux comprendre l’impact de la maladie sur la qualité de vie des patientes et les évolutions de la pathologie. « La variété des études lancées montre bien l’ampleur des pistes d’amélioration de la prise en charge », conclut Yasmine Candau.


Notes:

  1. Zhang, Zhimin, Lin Ruan, Mingxuan Lu, et Xiaoguang Yao. « Analysis of Key Candidate Genes and Pathways of Endometriosis Pathophysiology by a Genomics-Bioinformatics Approach ». Gynecological Endocrinology: The Official Journal of the International Society of Gynecological Endocrinology, 23 février 2019, 1‑6. https://doi.org/10.1080/09513590.2019.1576609.
  2. Smarr, Melissa M., Kurunthachalam Kannan, et Germaine M. Buck Louis. « Endocrine Disrupting Chemicals and Endometriosis ». Fertility and Sterility106, no4 (15 2016): 959‑66. https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2016.06.034.
  3. Harris, Holly R., Friedrich Wieser, Allison F. Vitonis, Janet Rich-Edwards, Renée Boynton-Jarrett, Elizabeth R. Bertone-Johnson, et Stacey A. Missmer. « Early Life Abuse and Risk of Endometriosis ». Human Reproduction (Oxford, England)33, no9 (01 2018): 1657‑68. https://doi.org/10.1093/humrep/dey248.